Bis einer heult! • Gesucht: Der genetische Zwilling
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13. Juli 2006 | Pia Drießen

Gesucht: Der genetische Zwilling

Vor sechs Jahren ließ ich mich für die Deutsche Knochenmarkspenderdatei, kurz DKMS, typisieren. Der erste Schritt der Typisierung verläuft wie eine normale Blutabnahme. Eine einzige Ampulle Blut musste ich abgegeben und da ich weder ein Problem mit Spritzen noch mit dem Sehen von Blut habe, war dies nun wirklich keine große Sache. Es gab eine Keks und einen Becher O-Saft, dann konnte ich wieder gehen.

3 Jahre später erreichte mich ein Anruf der DKMS mit der Mitteilung, dass ich möglicherweise als Spender in Frage käme. Man würde mir einen Fragebogen zusenden, den ich bitte ausfüllen solle. Weitere 2 Wochen später erhielt ich erneut telefonisch die Bestätigung, dass mich auch der Fragebogen als Spender bestätigte.

Als nächstes erhielt ich ein großes Paket mit 5 wirklich großen Röhrchen, diversen Nadeln und Etiketten. Mit diesen ging ich dann zu meinem Hausarzt, um mir weiteres Blut zur genaueren Typisierung abnehmen zu lassen. Die Blutentnahmen wurden dann direkt in das zuständige Labor der DKMS geschickt.

Nach nur einer Woche stand fest, dass ich tatsächlich, sogar in der dritten Phase der Typisierung, als Spender in Frage kam. So etwas ist für den Patienten wie ein sechser im Lotto, denn die Wahrscheinlichkeit der absoluten Übereinstimmung zweier Menschen in allen Typisierungspunkten ist doch sehr gering.

Ich wartete also auf einen Termin, welcher nie stattfinden sollte, da der Patient kurz vorm Ziel verstarb. Mich nahm das damals sehr mit. Ich überlegte, ob es Möglichkeiten gegeben hätte, dem Patient wohl früher zu helfen. Lag es möglicherweise an meinem Umzug und der damit verbundenen Recherche nach meinem aktuellen Aufenthaltsort durch die DKMS?

So gerne ich diesem Menschen damals geholfen hätte, gab es leider keine Möglichkeit mehr dazu. Dennoch fand ich die Bestätigung, dass der Schritt zur Typisierung bei der DKMS der richtige gewesen war. Wenn für diesen Patienten die Hilfe zu spät kam, so würde sie möglicherweise für einen anderen Leukämiekranken rechtzeitig kommen.

DKMSHeute erreichte mich eine Email von Seraphima, in deren Bekanntenkreis ein kleiner Junge, namens David Dyrbus, an Leukämie erkrankt ist. Gesucht wird ein Spender mit der Blutgruppe 0 Rhesus positiv (die häufigste aller Blutgruppen und u.a. auch meine). Sollten Sie diese Blutgruppe und die Bereitschaft zur Hilfe (Typisierung und Spende) haben, dann können Sie sich direkt an die Universitätsklinik Frankfurt, Station 32-9 unter der Rufnummer 069/6301-83930 wenden.

Sollten Sie generelles Interesse an der Registrierung bei der Deutsche Knochenmarkspenderdatei haben, finden Sie alle nötigen Informationen auf der Website der DKMS.

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Über den Autor:
Pia Drießen, 1980 in Köln geboren, verheiratet und Mutter von 3 Kindern (*2009, *2010, *2012). Von Beruf freiberufliche Autorin und Bloggerin. Bloggt seit 2002 mal lauter und mal leiser. Virtuell unterwegs auf Facebook, bei Twitter, Pinterest und auf Google+
    
  1. Karsten / Jul 13 2006

    Das ist sehr tragisch, dass es mit Deiner Spende nicht mehr geklappt hat.

    Ich hatte das Glück und konnte 2004 erfolgreich spenden und helfen. Soviel ich weiss geht es dem Patienten gut und er hat die Krankheit einigermassen ueberstanden. Viel näher möchte ich auch nicht ran. Ich habe mein möglichstes getan und alles weitere liegt in anderen Händen.

    Du hast absolut Recht, in einem Fall ist es vielleicht nicht erfolgreich aber jeder registrierte Spende vergrössert die Nadel im Heuhaufen. Daher ist es wichtig dass sich mehr Leute registieren.

    Für Fragen bin ich gerne da.

  2. Anja / Jul 13 2006

    Vielen Dank Pia! :grin:
    Du erinnerst mich gerade daran, dass ich diesen Monat wieder zur Blutspende will und darf … nachdem ich jetzt 6 Monate wegen meiner Schilddrüsen-OP warten musste. :flenn:

    Über eine Knochenmarkspende werde ich auch nochmal intensiv nachdenken.

    Schönen Tag noch!

  3. simon / Jul 13 2006

    Hmmm Typisiert?!
    Also ich geh seit ich 18 bin (also erst 1 Jahr ;) ) regelmäßig Blut spenden.
    Ist man dann in dieser Knochenmarksspenderkartei auch erfasst? Ich gehe doch davon aus?!
    Weiss das vielleicht einer aus dem Stehgreif, oder muss ich mich da wieder durch dutzende Foren und FAQs angeln?

  4. Carsten / Jul 13 2006

    @Anja: Knochenmark spendest du erst, wenn du anhand der Daten als idealer Spender für einen Patienten identifiziert wurdest. Zunächst spendest du erstmal nur ein bissl Blut um in die Datenbank aufgenommen zu werden.

    @simon: Nein, bist du nicht. Hab mich auch schon gefragt, warum die das nicht einfach verbinden, tun se aber nicht.

  5. marcc / Jul 13 2006

    @Carsten: Ich vermute, dass angenommen wird, dass man als Blutspender nicht unbedingt Knochenmarkspender sein will. Und vermutlich versieße eine Weitergabe gegen den Datenschutz und die informationelle Selbstbestimmung.

  6. Anja / Jul 13 2006

    @Carsten: Das war mir schon klar :roll: … ich dachte an die Registrierung bzw. Aufnahme in die Datenbank und an die evtl. Folgen.
    Wobei ich denke, dass man sich davor schon überlegen und genau informieren sollte, ob man denn im Falle eines Falles wirklich spenden möchte, da es sich ja doch um einen operativen Eingriff mit Vollnarkose handelt. Eben nicht mal wie eine „schnelle“ Blutspende. Und bevor einem das nicht bewusst ist, braucht man sich nicht registrieren lassen. :ja:

  7. Anja / Jul 13 2006

    PS an Pia: Die Homepage der DKMS ist wirklich sehr informativ :!: Danke !

  8. Pia / Jul 13 2006

    da es sich ja doch um einen operativen Eingriff mit Vollnarkose handelt.

    Das ist so nicht ganz richtig. Die meisten Knochenmarkspenden sind heutzutage die so genannten Stammzellen-Spenden, bei der das Blut des Spenders durch eine Art Dialysemaschine geleitet wird und die Stammzellen, welche zum Aufbau von neuem Knochenmark benötigt werden, herausfiltert.

    Der Eingriff erfolgt bei vollem Bewusstsein. Man muss lediglich drei Tage vorher ein Medikament einnehmen, welches die Produktion der Stammzellen beschleunigt. Danach kann man direkt wieder nach Hause gehen.

    Operative Knochenmarkspenden werden nur noch in wenigen und komplizierten Fällen angewandt.

  9. Anja / Jul 13 2006

    :grin: stimmt … allerdings kann (muss aber nicht) das besagte Medikament Nebenwirkungen hervorrufen.

  10. Carsten / Jul 13 2006

    @Anja: Naja, sicher sollte man sich vorher darüber im Klaren sein. Ich wollt ja nur sagen, dass es zur möglichen Knochenmarkspende erst kommt, wenn klar ist, dass damit konkret jemandem geholfen werden kann und nach meiner Vorstellung von Ethik stellt sich die Frage, ob man es dann über sich ergehen lässt zu diesem Zeitpunkt schon lange nicht mehr. Und Nebenwirkungen… Du hast dann vielleicht ne Woche Kopfweh, wenn dus machst. Machst dus nicht, tut dem anderen evtl. nie mehr was weh…

    @marcc: Damit hast du sicher Recht. Mir ging es damals auch eher darum, dass die, wenn sie mich sowieso schon angezapft haben, doch mal eben auch nen Becher für die DKMS-Registrierung abfüllen könnten. Konnten/Wollten sie aber nicht.

  11. Seraphima / Jul 13 2006

    @carsten: Klar könnten die einfach mal so einen Becker für DKMS mit abzapfen, aber viele wollen halt nur Blut spenden und wissen von der anderen Sache nicht oder wollen sich daran nicht beteiligen (was ja auch jeder für sich entscheiden kann, ich möchte da niemanden verurteilen). Aber so eine Typisierung kostet alleine 50 Euro und wenn man nun von allen einfach so eine Becher Blut untersucht und dann nachher feststellt, der würde genau passen, aber derjenige will das gar nicht machen, ist das 1. Geld sinnlos ausgegeben und 2. ziemlich schlimm für die leukämiekranke Person (oder für die entsprechenden Ärzte, die davon erfahren).
    Ich bin auch schon seit vielen Jahren typisiert, habe damals die Kosten der Typisierung selbst übernommen und da ich häufiger umziehe, habe ich das DKMS-Kärtchen auch immer im Portemonnaie, um da gleich anrufen zu können um die Adresse ändern zu lassen.

    @pia: Wenn Du auch typisiert bist, wie denkst Du dann über Organentnahme nach dem Tod (oder auch schon zu Lebzeiten)? Würdest Du es machen? Gibt es Teile, die Du nicht einfach „hergeben“ würdest? Oder möchtest Du lieber in ganzen Teilen bleiben?

  12. Carsten / Jul 13 2006

    Wieder Mißverständnis… :cry:
    @Seraphima: Also nochmal komplett. Bei mir war es damalsâ„¢ so, dass ich mich ganz normal bei der DKMS registrieren wollte. Dazu muss man ja zum Arzt seines Vertrauens um sich Blut abnehmen zu lassen. Als praktisch veranlagter Mensch mit wenig Zeit dachte ich mir, wenn ich sowieso schon Blut spende und die Nadel gerade steckt, müsste man das doch verbinden können um den Termin beim Arzt zu sparen. Ging aber nicht. Und wenn die das nichtmal auf Anfrage und bei Eigenfinanzierung machen, werden sie es kaum automatisch machen. Deswegen meine initiale Antwort an simon.
    Das sie es aus Kosten- und Datenschutzgründen nicht automatisch machen kann ich schon verstehen. In meinem Fall denke ich aber, dass da noch ein bürokratischer Mehraufwand dahintersteckt, den die nicht leisten können oder wollen.

  13. thomas / Jul 13 2006

    @Pia und alle anderen, die sich haben typisieren lassen oder darüber nachdenken
    Ich finde es gut und bewundernswert, diesen Schritt zu machen und auch zur Verfügung zu stehen, wenn es zum „Ernstfall“ kommt.
    Ich hätte das gerne auch gemacht, aber ich habe eine Vorerkrankung, die mich spätestens vor der Spende dann doch wieder ausschließen würde.

    @Carsten
    Meines Wissens erfährt der potenielle Empfänger erst davon, daß es einen Spender gibt, wenn dieser eindeutig positiv ermittelt ist und auch noch einmal ausdrücklich seine Zustimmung erteilt hat. Trotzdem sollte man sich natürlich bei der Typisierung schon darüber im Klaren sein, daß es da evtl. noch einen zweiten und dritten Schritt gibt und ob man diesen denn wirklich machen möchte!

    @Pia und Seraphima
    Seid Ihr sicher, daß die eMail, die Ihr bekommen/weitergeleitet habt, echt ist?
    Ich weiß nicht, in wie engem Bekanntenkreis dieser David steht, aber gerade zum Thema Knochenmarkspende sind unzählige Hoaxes im Web unterwegs: http://www.tu-berlin.de/www/software/hoax/knochenmarkspende.shtml
    Im Prinzip ist es auch egal, weshalb man sich typisieren läßt, ob aus eigenen Überlegungen heraus, aufgrund Hoaxes oder weil man wirklich einen Fall im Bekanntenkreis hat. Trotzdem gehen mir diese Hoaxes auf die Nerven…

  14. Seraphima / Jul 13 2006

    @carsten: Soweit klar. :-) Es wäre insofern sinnvoll, wenn sich die Hilfsorganisationen (DRK bspw.) mit DKMS zusammenschließen und auf die andere Organisation aufmerksam machen würden, alleine um mehr „Kunden“ zu bekommen. Aber bis dahin wird es noch ein seeeehr langer Weg sein…

  15. Pia / Jul 13 2006

    thomas: Die Großmutter des Jungen ist Seraphima persönliche bekannt. Es war auch keine Kettenmail, sondern eine persönlich an mich gerichtete.

  16. thomas / Jul 13 2006

    @Pia
    Ich drücke dem Jungen die Daumen, daß man einen Spender für ihn findet. Bin bei solchen Mails einfach immer sehr skeptisch.

    In diesem Fall ist es aber in der Tat völlig egal, denn selbst, wenn es diesen Jungen nicht gäbe, gibt es genug Leukämiekranke, die auf eine Spende warten, und für die es durch diese Mails nicht zu spät wird.

    Ich habe selbst einen guten Freund durch Leukämie verloren – habe es aber erst nach seinem Tod erfahren. Er ist zum studieren weggezogen, ich habe irgendwann keine Mails mehr bekommen und beim Jahrgangstreffen habe ich dann überhaupt erst erfahren, daß er Leukämie hatte und gestorben ist.

    Ich würde mich sofort auch typisieren lassen, wenn ich könnte – und im Prinzip kann man für jeden, der sich auch durch solche Hoaxes animiert typisieren läßt, dankbar sein!

  17. Seraphima / Jul 13 2006
  18. Wolkentage / Jul 13 2006

    Hmmm… die Blutgruppe ist doch für eine Knochenmarkspende vollkommen unerheblich, da nicht die Blutgruppe übereinstimmen muss sondern die HLA Gewebemerkmale…

    Bin übrigens auch typisiert…

  19. Pat Bateman / Jul 13 2006

    hab mich vor einigen jahren typisieren lassen, als das drk für einen familienvater aus der umgebung zur registrierung aufgerufen hatte…
    ich bin allerdings bisher noch nicht wegen einer evtl. spende kontaktiert worden, obwohl diese verschiedenen datenbanken wohl weltweit vernetzt sind.

  20. schoko-bella / Jul 14 2006

    :pfeif: bekenne mich schuldig. bin ebenfalls typisiert. seit ca. 2 jahren. wurde bisher einmal angeschrieben von der dkms, daß ich evtl. als spender für jemanden in frage komme. allerdings nach genaueren tests war die übereinstimmung nicht 100prozentig.

  21. Markus / Jul 14 2006

    Toller Artikel, Glückwunsch ! Die Stammzellenspende ist eine der ganz wenigen Organspenden, die man als Lebender geben kann. Grund genug für alle, sich typisieren zu lassen, weil es wirklich Leben rettet. Und wenn man schon mal dabei ist, kann man sich ja direkt auch mal Gedanken über eine Organspende machen….

  22. chilldogg / Jul 14 2006

    Gut, dass Du darüber geschrieben hast. Ich wollte schon seit Ewigkeiten meine neue Adresse durchgeben und habe es immer wieder vergessen. Und da kann man doch mal sehen, wie wichtig das ist. Hab direkt angerufen..

  23. Steffi / Jul 14 2006

    Danke für den „Arschtritt“, den ich lange schon mal brauchte.
    Eine Freundin von mir hat vor einigen Jahren ähnliches erlebt wie du. Allerdings hat sie gespendet und die Spenderin ist dennoch einige Zeit später gestorben. Aber das hat sie nachhaltig verändert. Sehr beeindruckend.
    Ich will mich seit Jahren registrieren lassen und durch Deinen Bericht angeregt jetzt auch endlich mal die Unterlagen angefordert.
    Danke dafür!
    Und liebe Grüße aus dem Sauerland.

  24. Seraphima / Aug 24 2006

    David hat es leider nicht geschafft.

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